Gedankenspirale

In elf Tagen steht der nächste Termin beim Kardiologen an, bei dem geplant ist, die anstehende Herz-OP des MiniMi zu besprechen. Das Ventrikelseptumdefekt wächst nicht zu, das Herz wächst dafür aber weiter stärker als es sollte – der kleine pumpende Muskel ist also belastet. Das zeigen auch das EKG und die leicht hektisch-abgehackte Atmung des MiniMi. Und beim nächsten Termin sollen deshalb Nägel mit Köpfen gemacht werden, was die OP-Planung angeht.
Schon seit Tagen bekomme ich deshalb aber den Kopf nicht mehr frei. Mir kreisen zum einen ständig konkrete Fragen im Kopf herum: Wie wird das Kind zum Beispiel still gehalten nach der OP? Mit so einem durchgesägten Brustbein sollte man wahrscheinlich nicht fröhlich im Bett rumturnen. Wie werden ihre Schmerzen bekämpft? Gibt es eine psychologische Betreuung für die kleinen Patienten?
Das sind die Fragen, die ich mir aufschreibe, damit ich sie zum passenden Zeitpunkt stellen kann. Und dann gibt es die Fragen, die ich mir nur selbst stelle. Was passiert, wenn die Herz-Lungen-Maschine bei der Operation versagt? Wenn die Narkose nicht tief genug ist? Wenn irgendeine kleine aber wichtige Naht nicht hält?
Im Schrank des MiniMi habe ich einen kleinen Vorrat an Spielzeug angelegt. Geschenke, die sie nach und nach bekommen soll, wenn es ihr besser geht. Meine Mama hat mir nämlich früher jeden Tag etwas mitgebracht, wenn ich im Krankenhaus war.
Aber ich hatte nur die üblichen Klassiker wie Polypen, Mandeln, Blinddarm. Mein Kreislauf wurde nie vom Herz abgeklemmt und an eine Maschine angeschlossen. Was wird denn aus dem MiniMi, wenn sein Gehirn dann nicht ordentlich versorgt wird? Oder wenn gar das kleine Herz beim Neustart nicht wieder anspringt?
Diese Fragen stelle ich nicht laut. Ich kann es nicht. Ich stelle sie mir nachts, heimlich, im Dunkeln, wenn das innere Kino anspringt. Dann geistern Szenarien durch meinen Kopf und rufen Albträume hervor von Spielzeugen, mit denen nie gespielt werden wird.

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15 Gedanken zu “Gedankenspirale

  1. Ich finde gar nicht die richtigen Worte, auch wenn ich schon seit Minuten das Textfeld anstarre. Ich hoffe sehr für euch, dass sich die Albträume als das erweisen, was sie sind: nur blöde Schreckgespenster, die einem Angst machen wollen und nichts mehr! Und ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass das MiniMi die OP gut übersteht und danach wieder ein tolles kleines Mädchen mit gesundem Herzen ist!

  2. Ich hab keine rechten Worte für dich. Wäre ich gläubiger, würde ich sagen „Ich bete für euch“, so müssen es die schnöden gedrückten Daumen sein.

  3. Liebe Frau Zeitlos, es bleibt nur die Hoffnung das alles gut geht. Und meistens tut es das ja auch! Immer positiv denken! Es ist gut, das Sie die Fragen durchspielen und auch stellen, aber dennoch- alles kann, nichts muß! Es ist so unberechenbar. Glauben Sie einfach fest daran, das alles klappt. Und bereiten Sie sich vielleicht seelisch darauf vor, dass der schlimmste Moment der Moment an der OP-Schleuse ist, wenn Sie ihr Kind abgeben müssen. Fragen Sie vielleicht, ob das Kind vorher schon eine Einschlaf-Hilfe bekommen kann, und Sie das Kind schlafend übergeben (so bei uns im Kinderherzzentrum Siegen gemacht), denn nichts ist schlimmer als ein schreiendes Kind in die Arme von Grünkitteln geben zu müssen, und das als letzes Bild vor der OP zu erleben (so von uns im Kinderherzzentrum St. Augustin erlebt). Alles Liebe und Gute! Es wird klappen, Sie werden sehen.

  4. Oh man wenn ich sowas lese geht mir das abengs durch den kopf und beschäftigt mich tagelang, wie es ist selber in so einer Situation zu sein will ich wirklich nie erfahren. ich würd ja amo.k laufen. Ich drück euch ganz doll die Daumen das alles gut geht! Wir kommen um ne Op beim „großen“ wahrscheinlich auch nicht rum. Bei ihm ist es zum Glück „nur“ ne Vorhautverengung aber mach mir ständig Gedanken wegen der Narkose. Der ist noch so klein 😦

  5. Ein paar Fragen kann ich vielleicht beantworten…
    Eine Kardiologin des Deutschen Herzzentrums in München sagte einmal, der sicherste Ort sei der OP – da ist für alle Eventualitäten alles vorbereitet. Die Kinder werden nach der OP mit Medikamenten ruhiggehalten, solange es nötig ist (Es handelt sich meistens um ein paar Tage). Manchmal wird auch noch die künstliche Beatmung aufrechterhalten, damit sich der Körper nicht überanstrengt. Solange sind sie dann auch auf der Intensivstation. Das Brustbein wird auch so gut fixiert, dass da nichts passiert. Meines Wissens nach benutzt man dafür Kleber, keine Nähte mehr. Hab ich zumindest am DHM gesehen. Ihr werdet Unterstützung bekommen, wie ihr sie hochnehmen könnt, so dass es ihr keine Schmerzen macht, da muss man schon etwas aufpassen. Mit Schmerzmitteln sind sie meiner Erfahrung nach an Herzzentren wesentlich liberaler als bei „normalen“ Krankenhäusern. Die schauen wirklich drauf dass die Kleinen nicht unnötig leiden müssen.
    Psychologische Betreuung gibt es für alle Beteiligten am Krankenhaus, mit Weitervermittlung für danach wenn notwendig. Was es für Herzkinder (und auch die Eltern!) jetzt auch gibt sind Krabbel und später Sportgruppen, so sie speziell betreut werden und Kontakte knüpfen können zu Kindern in ähnlichen Situationen.
    Die Heilung wird sehr genau überwacht, wenn irgendetwas nicht so läuft wie es sollte fällt es sofort auf. Da gibt es den Monitor, über den laufend ein kleines EKG gemacht wird, die Sauerstoffsättigung und der Blutdruck werden meist mitüberwacht. Wenn was auffällt oder ein Geräusch gehört wird was nicht da sein sollte kann per Ultraschall nachgeschaut werden. Die sind da wirklich sehr sorgsam.
    Wenn das Herz wirklich nicht wieder „anspringt“, dann wird es eben nochmal versucht. Solange, bis es wieder verlässlich schlägt. Das ist das Tolle am Herzen – es ist „nur“ ein Muskel. Muskeln reagieren nunmal.
    Was das Ausfallen der Herz-Lungen-Maschine angeht – medizinische Geräte werden sehr genau und regelmäßig auf Qualität überprüft. Besonders bei der Herz-Lungen-Maschine würde es micht nicht wundern wenn es ein Notfall-System gibt. Das wäre aber eine gute Frage für das Gespräch.
    Und nicht zuletzt – am Krankenhaus gibt es einen tollen Zusammenhalt unter Eltern und Patienten. Da sind alle besorgt und kennen die Gedankengänge, und mehr als bereit den Anderen Unterstützung anzubieten. Auch die Schwestern und Ärzte sind sehr einfühlsam, man kann wirklich alle Sorgen äussern. Die allermeisten geben alle Unterstützung die möglich ist, sie wissen was für eine schwierige Situation für die Eltern ist.
    Ich wüsche euch allen starke Nerven und viel Unterstützung in der nächsten Zeit!

  6. Danke für die guten Wünsche! Den Tip mit der Einschlaf-Hilfe ist sofort auf die Fragenliste gewandert. Ich glaube auch, dass der Moment an der OP-Türe der schwerste wird – das ist er aber bestimmt immer, auch wenn das eigene Kind z.B. nur ein Muttermal entfernt bekommt. Das eigene Kind will man nicht abgegeben und dem sollen schon gar nicht andere Menschen weh tun – wenn auch in bester Absicht.

  7. Danke für die gedrückten Daumen. Und: Jede OP ist schlimm – für Eltern und Kinder. Darum, da am „Zipfelchen“ geschnitten zu werden, beneide ich Deinen Großen nicht. Das klingt auch nach Aua.

  8. Vielen lieben Dank! Das sind wirklich ganz wertvolle Informationen für mich, so dass ich die Ärzte jetzt noch gezielter Fragen kann, wie was in der Klinik gehandhabt wird.

  9. Ich kann mir kaum vorstellen, wie groß deine Sorgen im Moment vermutlich sind. Deshalb nur soviel: Ich wünsche euch nur das Allerbeste und drücke die Daumen, dass alles läuft wie geschmiert!

  10. Nee, das muss irgendwie an WordPress liegen? Um 5.44 Uhr hab ich nichts geschrieben! 😉
    Habe gestern übrigens mit einem Papa über die anstehende Herz-OP seiner Tochter gesprochen und musste an euch denken! ❤

  11. ich wünsche euch, dass ihr diese schwierige phase alle gut übersteht. physisch und psychisch. unser kleiner wurde mit 1,5 jahren operiert (paukenröhrchen für die ohren), es war keine riskante OP aber eben eine mit vollnarkose. zu uns sagte der anästhesist, dass die kinder um so ruhiger aus der narkose aufwachen, je ruhiger sie hineingehen. unser kleiner war sehr aufgeregt und nach der OP auch gut eine halbe stunde sehr durcheinander. weil der arzt uns das vorher aber sagte, waren wir beruhigt, weil wir wussten, dass er keine schmerzen hat. was hilft ist viel mama bzw. papa-liebe. davon habt ihr ja genug! alles gute euch.

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